une photo du calendrier (lilisv et moi)

Gwen a 10 ans et a une maladie qui s'appelle « la myopathie mitochondriale » (comme pour le Téléthon, c'est une maladie rare qui fait partie des maladies Mitochondriales) c'est grave et on ne peut pas la soigner ... ça touche tous les organes surtout ceux qui consomment le plus d'énergie ( muscles , coeur , cerveau , foie , reins etc... ) et à tout moment un organe peut avoir des " ratés " ...
Gwen est suivie à la Timone à Marseille avec le Pr. CHABROL et l'association l'A.M.MI (Association contre les Maladies Mitochondriales), qui possède des chercheurs pour essayer de trouver LE médicament pour SAUVER.
Gwen prend un médicament qui la tient en vie (c'est un dopant pour les cyclistes !!!) et suit un régime alimentaire assez strict (pas de sodas, pas de gâteaux, pas de bonbons et par contre beaucoup de beurre, d'huile, de gras car elle n'a pas de réserve comme nous pour faire des efforts ...)

une photo du calendrier   (lilisv et moi)

# Posté le mercredi 14 octobre 2009 08:33

pour la bonne cause

pour la bonne cause
COMMANDE
CALENDRIERS SCR 2010
LES DIEUX DE L'ASPHALTE

Ce calendrier 2010 à 8 euros à partir de vendredi 16 octobre au soit :

- par email à : teamscr@hotmail.fr
- à la pizzéria Lou pizzaiol à sollies pont
- à la Brasserie Le Café Racer à toulon
- (d'autres endroits où vous pourrer les acheter prochainement sur ce post)

--------

En 2008, nous avons lancé un concours photos entre les membres du forum, pour faire un calendrier 2009 et pour le vendre et reverser l'argent de cette vente à l'association l'AMMI, Association contre les maladies mitochondriale, dont notre petite Gwen fait partie, qui est âgée de 10 ans maintenant ! Et qui combat la maladie jour après jour.
Gwen est la fille des deux membres du forum, et dont nous avons beaucoup d'affection, en parlant avec les parents de Gwen, Emmanuelle et Noel Collobert, nous nous sommes penché sur cette maladie, sur les aides qu'elle avait, après avoir été déçue de voir qu'il n'y avait pas autant d'aide pour eux, nous avons décidé de l'aider à notre manière.
Gwen est une enfant qui nous a donné une énorme leçon de vie. C'est une petite fille qui est attachante, amoureuse de la vie.
Au cours de l'année 2009, elle a été hospitalisée en urgence à la Timone de Marseille, car son petit c½ur s'emballait très vite, suite à cette hospitalisation, le verdict est tombé, Gwen ne doit plus faire d'effort physique, elle a du passer son permis fauteuil électrique, qu'elle a réussi comme une chef. La tecktonic qu'elle aimait danser sur ses jambes de temps en temps, la danse dans son fauteuil à présent.... Malgré tout ses examens, ses médicaments, l'interdiction de manger des sucreries, l'obligation de manger des matières grasses, son fauteuil, Gwen a le Sourire et ça c'est énorme à nos yeux. Certains membres du forum sont parents eux-mêmes et savent que c'est dur pour des parents de voir son propre enfant malade.
Cette association aide les familles, aide la recherche, mais n'a pas beaucoup d'aide de l'Etat et d'autres organismes, il y a environ 350 enfants malades en France, ce qui est peu pour des aides, mais ce qui est beaucoup pour les familles et les gens qui se battent au coté des familles...
Les motards et motardes SCR se sont mobilisés et ont réussi à vendre 850 exemplaires du « calendrier les dieux de l'asphaltes 2009 » et ont réussi à récolter 4 160 euros grâce à cette vente, tous les bénéfices ont donc été reversé intégralement à l'association l'Ammi.

Cette année, on prend presque les mêmes et on recommence et oui !!!


Calendrier 2010 "Les Dieux de l'Asphalte"Partager

COMMANDE
CALENDRIERS SCR 2010
LES DIEUX DE L'ASPHALTE

Ce calendrier 2010 à 8 euros à partir de vendredi 16 octobre au soit :

- par email à : teamscr@hotmail.fr
- à la pizzéria Lou pizzaiol à sollies pont
- à la Brasserie Le Café Racer à toulon

# Posté le mercredi 14 octobre 2009 08:27

photo de groupe pour le calendrier les dieux de l'asphalte

photo de groupe  pour le calendrier les dieux de l'asphalte
Motards et motardes au grand coeur ont posé légèrement dénudés, mais sans vulgarité et avec humour, pour un calendrier. L'intégralité des bénéfices retirés de sa vente sera reversée au profit de l'association contre les maladies mitochondri...ales
calendrier disponible a partir du 10octobre
8euros l'unité
lutte contre les maladies mitochondriales
l'année derniere nous avons récoltés 4 160 euros que nous avons reverser à l'association l'AMMI

# Posté le lundi 05 octobre 2009 07:48

le luc team scr

les copains et moi au circuit du luc un vendredi 7 aout une superbe journée
il a fait tres chaud 7session un total de 150kilometres parcouru sur piste

# Posté le mercredi 02 septembre 2009 17:54

le luc

le luc

# Posté le jeudi 20 août 2009 00:58